|
Медицина
22.10.2019 | 22:16

«Хрустальным» детям помогут врачи Нур-Султана

Центр «Ана мен бала» в Нур-Султане уже начал принимать пациентов с редким диагнозом «несовершенный остеогенез» или, другими словами, «хрустальная болезнь»

«Хрустальным» детям помогут врачи Нур-Султана

За 7 лет своей жизни дочь Ирины Плужниковой Таиса перенесла 15 переломов и 8 операций. У девочки редкая «хрустальная» болезнь, передает корреспондент Almaty.tv.

Кости у Таисы настолько хрупкие, что ей опасно даже чихать. Единственная мечта мамы девочки, чтобы ребенок твердо стоял на ногах.

«У нас и так идет деформация грудной клетки и спинки. Из-за того, что ребенок постоянно сидит. Поэтому это все укреплять надо. Косточки все равно мягкие. Единственная мечта - поставить ребенка на ноги», - говорит Ирина.

Несовершенный остеогенез - редкое генетическое заболевание, и возникает оно из-за недостаточного количества коллагена. Отчего кости становятся хрупкими. По официальным данным, в Казахстане среди 20 тысяч людей встречается всего один пациент с такой болезнью. Сегодня казахстанские врачи научились лечить «хрустальных» детей, и уже провели 25 инфузий. Другими словами, сделали внутривенное вливание препарата. Самому маленькому пациенту, перенесшему процедуру, всего три месяца.

«В принципе, дети 25 пациентов перенесли очень хорошо. Осложнений не наблюдали. Самый маленький пациент он с Караганды. Ему 3,5 месяца. Чем младше возраст, тем лучше переносимость данной терапии», - говорит Айгул Ибраева, заведующая отделением соматики центра «Ана мен бала».

Избавиться от редкой болезни полностью невозможно. При таком диагнозе можно лишь немного ослабить симптомы, то есть укрепить кости. Для этого из бюджета уже выделены значительные средства.

Рамина Мирзалимова, Асылбек Тойбек телеканал "Алматы"