Маленькому Эмиру из Западно-Казахстанской области нужна помощь казахстанцев. Спасти жизнь малыша способен один укол - Zolgensma (Золгенсма) - один из самых дорогих препаратов в мире. Укол делается всего один раз в жизни до двух лет. Сейчас малышу год и девять месяцев - остались считанные дни, а состояние мальчика ухудшается с каждым днем. Для лечения необходимо 2,5 миллиона долларов. На сегодня собралось 35% необходимой суммы. Тем временем, акция "Эмир живи" набирает масштабы. Неравнодушные люди со всех регионов страны: волонтеры, предприниматели и общественные фонды всячески поддерживают семью - проводят флешмобы и помогают в сборе средств, передает корреспондент Almaty.tv.
"Дорогие друзья, казахстанцы! У нас вся надежда на вас. Если всего лишь 750 тысяч человек скинут нам по 2 тысячи тенге, сбор будет закрыт. У нас осталось немного времени. До исполнения двух лет нам необходимо получить данное лечение. Я верю, что в Казахстане найдутся большое количество неравнодушных людей. Помогите нам! Вместе мы сможем спасти сына", - поделился отец Эмира Талех Шахмаров.
Страшный диагноз спинно-мышечной атрофии поставили Эмиру три месяца назад. До этого времени из-за неправильно поставленного диагноза ребёнок получал бесполезное лечение. Отметим, что спинно-мышечная атрофия - редкое генетическое заболевание, при котором человек теряет навыки и способности двигаться. Без своевременного лечения это может привести к необратимым последствиям.
"На данный момент все, что он может - это лежать, двигать руками, ногами. Тяжелые предметы не может взять. Когда он видит, как дети играют, он хочет к ним, просится, пытается привлечь внимание, но не может сам ничего сделать. Не может взять что-то в руки или побежать за ними", - рассказал Талех Шахмаров.
