Синдром «Бабочки»: в Алматы провели уникальные операции детям с редким заболеванием

В Алматы, в университетской клинике «Аксай» провели уникальные операции двум детям, страдающим «синдромом бабочки». Хирурги разъединили срощенные пальцы рук, тем самым подарив ребятам шанс на нормальную жизнь. За ходом первой в стране подобной операции следил корреспондент Almaty.tv.

Это четвертый ребенок Светы Балтабаевой. Диагноз ему поставили через месяц после рождения. А пальцы рук срослись еще до года и сейчас они походят на кокон. Но врачи подарили надежду вернуть 6-летнему мальчику нормальную кисть.

«На теле начали появляться пузыри, пальцы стали закрываться, ногти выпали. Очень сложно. Ни у кого из нас такой болезни не было. В этом году уже в школу надо, но будет на домашнем обучении. Как же мечтаю, чтобы мой ребенок зажил нормальной жизнью», - рассказала мать ребенка Света Балтабаева.

А в соседней палате свою очередь ждет 9-летний Есентай. Его руки и ноги почти постоянно забинтованы.

«9 лет боремся с болезнью. Мне, как матери, очень тяжело. И я рада, что появилась такая возможность провести операцию у нас на родине. Большое спасибо! Отправляли за границу диагноз, анализы, но те говорили, что генетическое заболевание не лечится. Нужен только особый уход за ребенком», - рассказала мать второго ребенка Бакыткуль Авдил.

Подобно крыльям бабочки, кожа особенных детей хрупкая и тонкая, приводят пример врачи. Неосторожное прикосновение может обернуться раной. При этом полностью излечить заболевание пока невозможно, говорят медики, но есть шансы облегчить боль.

«Им трудно передвигаться. Малейшее падение, малейшие царапины или неправильно их будут одевать, кожа попросту, как перчатка сдирается с тела. Они нуждаются в индивидуальных бинтовых повязках», - отметил заведующий отделением детской ортопедии университетской клиники «Аксай» Исамдун Харамов.

Всего в стране с этой патологией наблюдаются 108 пациентов, из них 63 ребенка. Пятеро с тяжелыми дистрофическими формами нуждаются в операции. И для этого своим опытом приехали поделиться и провести показательный мастер-класс российские специалисты. Они проводят операции вместе с нашими казахстанскими хирургами.

«Мы начинаем с того, что разделяем кокон, который связывает пальцы и начинаем постепенно их разгибать, потому что там сложная сгибательная контрактура. В некоторых случаях приходится ставить спицы. После того, как мы уже разделили пальцы, разогнули их, настает самый сложный этап. Нам надо закрыть все раневые дефекты, которые образовались. И для этого надо пересаживать кожу», - объяснил заведующий отделением клиники высоких медицинских технологий им. Пирогова СПБГУ Владимир Заварухин.

Разъединить пальцы - это лишь малая часть начала лечения, далее детям нужна хорошая реабилитация и еще несколько операций.

Салтанат Нургалиева, Медет Саматулы телеканал «Алматы»