Помочь ребенку: Лиам из СКО не может передвигаться самостоятельно

Родные трехлетнего Лиама из Северо-Казахстанской области просят о помощи. У мальчика тяжелое заболевание - спинально-мышечная атрофия. Из-за недуга он не может передвигаться самостоятельно. Чтобы начать жить полноценной жизнью мальчику необходима дорогостоящая реабилитация. Подробности в сюжете корреспондента Almaty.tv.

Виктория Ташланова – мать-одиночка. Страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия ее сыну поставили через год после рождения. Из-за недуга трехлетний Лиам не может вставать на ноги и ходить самостоятельно.

- Беременность протекала нормально. Но, когда он родился, спустя 5 месяцев я поняла, что с ним что-то не так. С того момента, как нам поставили диагноз, я решила, что я просто никогда не сдамся, не брошу своего ребенка, я буду делать все возможное, чтобы он встал на ноги, - сказала мать Лиама Виктория Ташланова.

Сейчас женщина вынуждена работать на трех работах. Поэтому большую часть времени за ребенком присматривает бабушка.

- Очень нравится ребенку ходить в садик, общается с детьми. Просится каждый день в садик. Ездим на такси туда обратно. Тяжело, конечно, в том плане, что и с коляской, и его нести, и коляску, тяжело. Ну, надеемся, что когда-нибудь, хоть как-нибудь, мы своими ножками пойдем. Будем играть в футбол, как он мечтает, - поделилась бабушка Лиама Татьяна Ташланова.

Раз в четыре месяца ребенку необходимо вводить препарат «Спинраза», стоимость одной дозы – 40 миллионов тенге. Расходы на дорогостоящий медикамент полностью покрывает государство. Однако помимо лекарств мальчику нужно пройти курс реабилитации.  Для этого дополнительно необходимо 15 миллионов тенге. На сегодня родным Лиама удалось собрать только четыре миллиона.

- Сейчас он получает препарат «Спинраза». Первый раз он получил этот препарат у нас в детской областной больнице специалистами из города Астаны. На данный момент он уже получил 7 доз. Последняя доза была 1 марта 2024 года, и следующая доза у него получается в начале июля, - сообщила пресс-секретарь областного Управления здравоохранения Гульнар Сайлау.

Всего в Северо-Казахстанской области зарегистрировано четверо детей с диагнозом спинально-мышечная атрофия. И лишь своевременное лечение, поддерживающие препараты и реабилитация могут подарить им надежду на полноценную жизнь и счастливое будущее.

Нургуль Алина, Асар Ербулан, телеканал «Алматы», СКО.

4400 4300 7119 0844

+7 747 448 94 15  Галина Ташланова.

Читайте также: Детство под защитой: как заботятся о подрастающем поколении в Казахстане