Аяна Ұланқызына 5 айында қойылған диагноз – жұлын бұлшықетінің атрофиясы
Елімізде алғаш рет бұлшықеті әлсіз балаларға арнайы препарат егіле бастады. «Жұлын бұлшықетінің атрофиясы» диагнозы қойылған бүлдіршіндер үшін Еуропада қолданысқа жаңадан енген Спинраза дәрісі Алматыға әкелінді. Бұл игі бастамаға қала әкімдігі мұрындық болған. Толығырақ Almaty.tv тілшісі Аяулым Көлжігіттің репортажында.
Қуыршағын жылама деп жұбатқан 3 жастағы бүлдіршін бүгінде өзі көмекке мұқтаж. Аяна Ұланқызына 5 айында қойылған диагноз – жұлын бұлшықетінің атрофиясы.
Туғанында сау болған шақалақ 2 айына жеткенде ағзасында өзгерістер байқала бастаған. Уақыт өте келе жағдайы нашарлап, еңбектеуден, кейін отырудан қалыпты. Дұрыс диагноз кеш қойылған. Үмітін үзбеген анасы балапанының дертіне дауа іздеп, талай аурухананың есігін тоздырыпты. Ал, арнайы препарат егілгелі «баламның беті бері қараған секілді» дейді.
«Дәрігерге барған сайын мен сұрайтынмын: «Неге менің балам басқалардан өзгеше?» деп. Ешкім жауап бере алмады. Уақыт өтіп жатты. Тіпті, 7 айлық кезінде отыруы мүмкін деген қате болжам да болды. Бірақ тек аунай алатын. Кейін бір аяғының қысқа екенін байқадым. Осылай дұрыс диагноз қойғанша, 1,5 жыл уақыт жоғалттық. Қазір дәрі салғалы біраз қимыл жасай бастады. Саусақтары мен аяғында күш пайда болды», – деді Аяна Ақшалдың анасы Регина Сегизекова.
Бүлдіршінге препараттың алғашқы мөлшері 1 ай бұрын егіліпті. Бүгін 3-дозасы салынбақ. Емдеуші дәрігері Аяна Ұланқызы Спинраза дәрісін елде ең алғаш қабылдаған пациент дейді.
«Жұлынның нерв клеткаларының функциясы бұзылуының салдарынан бұлшықеттерінің қызметі нашарлайды, әлсізденеді. Бұл балада ең бірінші клиникалық белгілері 2 айлық кезінде пайда бола бастаған. Баланың моторлық дамуының артқа кетуі айқын біліне бастаған. Ал, осы препараттың балаға деген әсерін ең кемінде 4- дозасы енгізілгеннен кейін айтуға болады», – деді №2 балалар қалалық клиникалық ауруханасының неврология бөлімінің меңгерушісі Әйгерім Ғалым.
Бүгінде бұл диагнозбен қалада 25 бала тіркеуде тұр. Бірақ жаңа әдіспен емдеу тек 7 науқасқа тағайындалыпты. Неврологтардың айтуынша, сұйық препарат әр 2 апта сайын жұлынға егіледі. Ал, балаларды іріктеу елордадағы арнайы мультидисциплинарлы орталықта 9 маманның саралауымен жүзеге асады екен. Дәрі алғашқы жылы 6 мәрте салынса, кейінгі уақытта жыл сайын қабылдануы қажет.
«Қазақстанда бұл препарат алғаш рет егілді. Бұған дейін біз оңалту, қайта қалпына келтіру секілді ем тағайындайтынбыз. Нақты нәтиже тек 1 жылда белгілі болады. 2016 жылдан бастап, Еуропа, Азия, АҚШ елдерінде қолданыла бастаған бұл дәрі бүгінге дейін 10 мыңнан аса науқасқа салынып, тиімділігін көрсетуде», – деді қалалық Қоғамдық денсаулық басқармасы жанындағы жүйке-бұлшықет аурулары бойынша үйлестіруші Бақыт Мырзалиева.
Медицина қызметкерлерінің айтуынша бұл препарат «Арфандық аурулар» бағдарламасы аясында қала әкімдігінің қолдауымен жергілікті бюджетке сатып алынған. Алдағы 1 жылда осы қормен 18 жасқа дейінгі 10 науқасты және 1 ересекті егу жоспарланып отыр.
Аяулым Көлжігіт, Рашит Шүкіралиев, «Алматы» телеарнасы