«1 миллиард теңге болмаса, баламды құтқара алмаймын!» осылай деп шыр-пыр қаққан ана арнамызға хабарласып, сәбиінің жайын жеткізген еді, деп хабарлайды Almaty.tv.
4 жастағы ұлының тірек жүйесі жұмыс істемейді. Бірақ дамуы, ой-өрісі адам қызығарлық.
Сау туған бала алғашында басқалардай дамып, жетілген. Ал Рамирге 6 ай толғанда анасы оның өздігінен аяғын тірей алмайтынын түсінеді. Дәрігерлер біраз уақыт күту керек депті. Арада тағы 1 жыл өткенде балаға «арқа бұлшық ет атрофиясы» деген диагноз қойылады. Уақыт өте келе ауру асқынып, оның белгілері анық біліне бастапты.
«Құлап қалса немесе бір жағына қисайып қалса, балам өздігінен тұра алмайды. Оған күші жетпейді. Екіншіден, ұйықтап жатса, үнемі ары-бері аударып отыруға тура келеді. Аяғын қозғалта алмайды, қан жүгірсін деп уқалап отырамыз. Еңбектегім келеді деп жылайды, бірақ шамасы жетпейді, оған қосылып мен де жылаймын», – дейді анасы Жанна Ковалевская.
Қазір Рамирдің салмағы 12 келі. Оған қажет дәріні бала 13 килограмм болмай тұрып қабылдау керек. Ал ең қиыны, препарат тек шет мемлекетте дайындалады. Оның өзіне 1 миллиардқа жуық қаржы керек. Көз алдымызда асыр салып ән айтып, есеп шығарып, әріп таныған баланың қаншалықты қиын жағдайда екенін дәрігерлер де растап отыр.
«Бұл ауру рецессивті түрде туындауы мүмкін. Яғни, анасында да, атасында да екі рецессивті ген қосылатын болса, осы ауру туындауы мүмкін. Өте ауыр патология. Бұл бұлшықет мотонейрондарының әлсіздігімен көрінеді. Мотонейрондар біздің барлық денемізде болғандықтан, оған тыныс алу, жүру-тұру, пациенттің өмірлік сапасына әсер етеді. Және көп науқастарда дер кезінде диагноз қойылмағандықтан, леталдылық өте жоғары», – дейді невропатолог Баян Демесінова.
«Арманым – дәрігер болу» деген бала бізге аурудан қорықпайтынын айтты. «Дертім ойын ойнап, сабақ оқуға кедергі емес» деп отыр. Бірақ баласының есейе келе еріксіз төсекке таңылатыны ана жүрегін сыздата береді.
«Арманымыз – баламыздың сауығып кетуі. Далаға қыдыртайын деп алып шыққанда ойнап жүрген балаларды көріп, қызығып кетеді. Футбол ойнағысы келеді, гүл суарып, итті серуендеткенді қалайды. Баламыздың басқалардай болуын тілеймін, мектеп жасына жақындап қалды ғой, өз аяғымен жүрсе екен деп армандаймын», – деді анасы Жанна Ковалевская.
Рамирдің анасы: «Қолдан келгенді жасағанымызбен, қаражат қолбайлау болып тұр» дейді. Олар бір ғана дәріге қажет 1 млрд-қа жуық соманы 4 жыл бойы жинап келеді.
Мадина Оқас, Медет Саматұлы, «Алматы» телеарнасы
Оқи отырыңыз: ЭКО арқылы туған бала болашақта табиғи жолмен дүниеге сәби әкеле ала ма
