Дюшенн бұлшықет дистрофиясы: Ахмедиярдың ата-анасы көпшіліктен көмек сұрайды

Бір миллиард 300 миллион теңге. Бұл – 3,5 жастағы Ахмедиярды аман алып қалу үшін керек қаражат. Алматылық бүлдіршінге өте сирек кездесетін дерт - Дюшенн бұлшықет дистрофиясы диагнозы қойылған, деп хабарлайды Almaty.tv тілшісі. 

Дюшенн бұлшықет дистрофиясы адамға 70 пайыз жағдайда тұқым қуалаумен, ал 30 пайызында кездейсоқ беріледі. Бұл дертке тек ер балалар шалдығады. Адам ағзасында бұлшықеттерді зақымданудан қорғайтын дистрофин деген ақуыз бар. Дюшенн ауруы кезінде генетикалық өзгеріске байланысты ағза бұл ақуызды жеткілікті мөлшерде өндірмейді екен. Бүлдіршіннің бұлшықеті әлсіз болғандықтан қазір Ахмедияр ұзақ жүре алмайды. Жиі құлап қалады, баспалдақпен көтерілуі де қиын.

«Бұндай балалар әрі кетсе 15-20 жасқа дейін өмір сүреді, өкінішке қарай. Баламызға 4 айдан аса уақыт болды, элевис гендік терапиясын алу үшін қазақ елінен көмек сұрап жатырмыз. Бірақ 4 айда 10 пайыз ғана жиналды», – деді Ахмедиярдың анасы Фариза Мәулен.

Анасының айтуынша, ем әлем бойынша тек АҚШ пен Біріккен Араб Әмірліктерінде жасалады. Керекті қаржы жиналса, олар Дубайға аттануды жоспарлап отыр. Бұл дертке дауа болатын басқа екпе болмағандықтан, емнің құны қымбат. Бір миллиард 300 миллион теңге тұратын екпе салынса, бұл кінәрат толықтай жойылады. Бірақ препарат бүлдіршінге 4 жастан кешіктірмей салынуы тиіс.

«Сіздерден көмек сұрауға мәжбүр болып отырмыз. Қазіргі таңда ұлымыздың еміне 1 миллиард 300 миллион шамасында қаражат керек. Құрметті қазақстандықтар, «көп түкірсе көл» дейді ғой. Баламыздың мектепке барып, қалыпты өмір сүруі үшін әрқайсыңыз кішкене болса да көмек беріңіздерші», – деді Ахмедиярдың анасы Фариза Мәулен.

Амалы қалмаған ата-ана үйін сатып, жылы орынын суытқалы отыр. Бірақ соның өзінде одан түскен қаржы Ахмедиярдың еміне жетпейді. Сондықтан көптің көмегі бүлдіршіннің құлан таза айығып, ұзақ өмір сүруі үшін ауадай қажет.

Айдана Шалқар, Ханкелді Ахметхан

Оқи отырыңыз: Алматыда жетекші дәрігерлер күрделі аурулардың емдеу жолдарын талқылады